«Маленький вампир»: девочка должна избегать света

Она страдает от редкой болезни глаз и поэтому должна избегать дневного света. Откройте для себя историю о «маленьком вампире».

Трехлетнюю Люси Палмер называют ее родители «маленьким вампиром», потому что она чувствует себя в безопасности в темной комнате. Поскольку каждый ребенок предпочитает бегать с другими во дворе, но, к сожалению, врожденный дефект глаза не позволяет этого.

Девочка родилась с двумя черными глазами, которые она закрыла, как только она оказалась на открытом воздухе. — Когда мы шли в солнечный день, Люси ужасно плакала. Она остановилась только тогда, когда зашло солнце, — рассказали ей ее родители Шармейн Халлам и Питер Палмер. Эта ситуация их очень беспокоила, поэтому они решили обратиться к врачам. Они посещали большое количество специалистов и от всех слышали: «Дети плачут, ничего странного». Они, однако, чувствовали, что с Люси что-то неправильно и все еще ищут врачей, которые помогли бы им обнаружить причину поведения девочки.

Врожденный дефект глаза — синдром Аксенфельда-Ригера

В конце концов, они нашли специалистов, которые рассказали, в чем дело. Оказалось, что Люси страдает от очень редкой болезни — синдрома Аксенфельда-Ригера, симптомом которой является дисгенезис переднего сегмента глазного яблока. Это заболевание связано с аномальным развитием различных структур глаза: хрусталика, роговицы или зрачка. В случае с Люси это была радужная оболочка, или, скорее, ее отсутствие.

Диафрагма является самой передней частью. Она выполняет очень важную функцию, поскольку регулирует количество света, поступающего внутрь глаза (его можно сравнить с диафрагмой в камере) через среднее отверстие, называемое зрачком. Мускулы радужки регулируют поток света в глаз, сужая или расширяя зрачок. Например, если свет силен, зрачок сужается до 2 мм, если он слаб, он расширяется до ширины даже 8 мм (особенно ночью).

Отсутствие радужки означало, что Люси не могла оставаться на солнце — она ​​не могла контролировать приходящий солнечный свет, и это вызывало  боль.

Ночная жизнь

Люси Палмер с семьейЭтот диагноз повлиял на жизнь девочки и ее родителей. Ребенок должен оставаться в затемненной комнате, и если выходит на улицу днем, надо носить очень сильные солнцезащитные очки. Интересно, что образ жизни изменился — она чувствует себя лучше ночью, когда семья хочет спать.

У 50% пациентов с дисгенезисом переднего сегмента глазного яблока развивается глаукома. Так было с Люси. В результате болезни девочка потеряла зрение одним глазом, а вторым она видела только от 20 до 30%. Кроме того, маленький человек страдает от ювенильного артрита.

Люси, как говорят ее родители, — чрезвычайно жизнерадостная и смелая девочка, которая никогда не сможет полностью насладиться солнечным светом, потому что она может полностью потерять зрение. — Это наш любимый маленький вампир, — они с любовью говорят о дочери.

«Ты особенная»

Она часто приближается к входной двери с очками и часто удивляет родителей своей проницательностью. — Странно, но, войдя или покидая дом, она может сказать: «Посмотрите, какой муравей на полу, — говорит папа Люси, Питер Палмер. И он добавляет: «Мы не знаем, как она видит мир. Иногда она говорит, что все туманно, а иногда все темно. Иногда я стою рядом с ней, и она повернется на 360 градусов и не заметит меня.

— Папа, я смотрела телевизор сегодня, у многих людей два глаза, у тебя два глаза, у меня тоже два глаза, но один из них не работает… почему? — Папа Люси рассказывает о ее разговоре с ней. И он добавляет: «Я всегда говорю ей, потому что Бог создал тебя особенной и ты уникальна. Это помогает ей противостоять другим детям».

Лечение является болезненным и очень сложным

До сих пор у Люси было девять операций на глазах, в том числе для глаукомы, трансплантации глазной мышцы. Она страдает от ювенильного артрита, имеет проблемы с сердцем. — Мы боимся за свое будущее, — признают родители. И они добавляют: — Она будет слепой и страдает от артрита.

Врачи стараются помочь, но лечение болезненно и очень сложно. — Бывают дни, когда Люси обычно ходит, есть дни, когда ей нужна коляска, — говорит мама девочки. Ее жизнь — это время между ее пребыванием в больнице и домом.

— Она знает, когда мы идем в больницу. Она большая, и мы не можем лгать ей, — говорит Питер Палмер. И он добавляет: «Самое худшее, когда делают болезненные инъекции на коленях. Вы должны держать ее сильнее, и она кричит: «Папочка, помоги мне». Это действительно разбивает мое сердце.

Оставьте отзыв

Вы засыпаете в самолете? Это опасно для слуха!
Электрический имплантат помогает парализованным
Вызов врача на дом: помогают ли частные клиники участковым терапевтам
Ваши первые воспоминания могут быть вымыслом