Женщина вынуждена скрываться в собственном доме из-за очень редкой болезни. Сенсибилизация к УФ-излучению заставляет Фатиму Перес избегать солнца любой ценой. Ее кожа сожжена, у нее рак кожи, на протяжении всей своей жизни женщина удалила сотни злокачественных опухолей! Брат женщины также умер от этой редкой, но чрезвычайно серьезной болезни.
54-летняя Фатима Перес страдает от болезни, называемой ксеродерма пигментная (Xeroderma Pigmentosum). Ей приходится проводить все свои дни и избегать солнца, потому что ее кожа чрезвычайно чувствительна к УФ-лучам.
Болезнь вызвала то, что женщина была лишена волос в возрасте 20 лет, она также потеряла зрение. Он живет в постоянном страхе, потому что боится, что однажды солнце может убить ее.
У Фатимы Перес есть основания для беспокойства. Ее брат умер от той же болезни. Женщина, однако, пытается поддерживать себя в относительно хорошем состоянии — она по-прежнему применяет большое количество кремов с высокими УФ-фильтрами. Он пользуется кремом, даже когда он в своем доме и не выходит на улицу. Для женщины вредит любой, даже самый маленький контакт с УФ-излучением.
Таинственная болезнь
Женщина родилась и выросла в Доминиканской Республике, где более 23 лет она подвергалась воздействию солнца. Ее состояние было загадкой для ее семьи.
— Первые симптомы того, что я чувствовал, был зуд и жжение, — говорит Фатима Перес.
Хотя врачи сказали родителям, что у нее пигментная ксеродерма, но они никогда не объясняли, что надо избегать солнца.
Когда брат умер от той же болезни, женщина почувствовала, что в своей собственной стране она не получит адекватной помощи. Тогда и решила иммигрировать в Соединенные Штаты.
— Двадцать три года в Доминиканской Республике и одиннадцать в США, пока я не узнала все о болезни. Именно тогда, в конце концов, я начала избегать солнца, — говорит женщина.
Больная очень редко выходит из дома. Она смонтировала тонированные окна, оставила жалюзи, а ее тело покрывает защитный костюм весом более 2 килограммов. Почти все лицо закрыто, она также носит темные солнцезащитные очки и толстую остроконечную кепку.
У Фатимы Перес рак кожи всю свою жизнь. Сотни опухолей уже были удалены из ее тела. — Мои ноги, мои бедра, руки. Только с одной ноги я удалила девять новообразований, — говорит г-жа Перес.
Измеритель ультрафиолетового излучения с ней повсюду, чтобы узнать, сколько УФ находится в каждом источнике света, и иметь возможность определить, что место для нее безопасно. Состояние женщины определялось врачами как «один миллион».
Солнце, которое убивает
Xeroderma Pigmentosum — это врожденное заболевание, вызывающее повышенную чувствительность к УФ-излучению. Болезнь вызвана генетической мутацией, и в ее ходе нет никаких восстановительных процессов, поврежденных ультрафиолетовым излучением клеток кожи. Без этого механизма восстановления кожа остается восприимчивой к повреждению, вызванному излучением, что может привести к развитию доброкачественных и злокачественных опухолей кожи.
Пациенты вынуждены постоянно покрывать тело и избегать солнца. Они должны носить непроницаемую одежду, шляпы, перчатки и солнцезащитные очки, а также могут защищать себя под зонтиком.
Болезнь неизлечима. Лечение направлено на облегчение симптомов, а также устранение злокачественных изменений кожи.
