Софья Савиллага, 16 лет, из Бутуан, Филиппины закрывает половину своего лица волосами из-за опухоли размером с теннисный мяч, растущей из ее левого глаза.
Она родилась с кровянистой сетчаткой, которая начала набухать, когда ей было всего семь месяцев.
Подросток, которая, как считается, страдает ретинобластомой или медуллоэпителиомой, медленно потеряла зрение, когда выросла большая красная опухоль.
София, которая утверждает, что привыкла к постоянной боли, добавила: «Я бы хотела бойфренда и семью как у всех. Я беспокоюсь, что это станет хуже».
Не имея возможности лечиться, София хочет собрать средства для лечения, но врачи говорят, что это неизлечимо.
Что такое ретинобластома?
- Ретинобластома — редкий тип рака глаз, который обычно поражает детей в возрасте до пяти лет.
- На начальных стадиях 98% детей с этим заболеванием успешно лечатся.
- Ретинобластома — это, в частности, рак сетчатки, которая является светочувствительной подкладкой в задней части глаза.
- Это может повлиять на один или оба глаза.
- Ген по ошибке отвечает примерно в 40% случаев. Это может быть унаследовано от родителей или может возникнуть спонтанно.
- Наиболее распространенными симптомами являются зрачок, похожий на кошачий глаз, а у ребенка развивается косоглазие.
- Малые опухоли обычно можно лечить лазером.
- Большие опухоли могут потребовать химиотерапии или операции.
«Я хотел бы парня»
Говоря о ее состоянии, которое не влияет на какую-либо другую часть ее тела, София сказала: «У моего глаза всегда была эта проблема. Я не помню, чтобы когда-либо могла видеть».
«Я привыкла к этому. Но я беспокоюсь, что это станет хуже».
«Я бы хотел, чтобы у меня бал парень семья как у всех, но это непросто. Я пытаюсь скрыть свои глаза, когда я вокруг много людей».
Подросток утверждает, что она «привыкла к боли» и живет нормальной жизнью, посещая школу с друзьями в своей местной деревне.
«Она всегда жаловалась, что глаза болят»
Мать Софии Эрлинда добавила: «Я заметила ее болезнь, когда она была еще ребенком».
«Ей было всего семь месяцев. Ее глаза были выпуклыми и слезливыми. Она всегда жаловалась, что у нее болят глаза».
«Я привела ее к врачу, когда она была старше, и у нее была процедура биопсии».
«Доктор просто сказал нам вернуться домой, потому что они не могут вылечить мою дочь. Тогда ей было всего 12 лет».
«Мы никогда не возвращались в больницу, потому что умер мой муж. Мы были смущены, потому что врачи сказали нам разные выводы».
Что такое медуллоэпителиома?
Медуллоэпителиома — это опухоль, которая растет от части глаза, которая производит водянистую жидкость органа.
- Это обычно диагностируется в детстве.
- Распространенность медулоэпителиомы неясна.
- Из-за медленного роста рака медуллоэпителиома часто диагностируется только тогда, когда опухоль становится достаточно большой, чтобы выступать в зрачок, который контролирует свет, входящий в глаз, или искажает радужную оболочку, придающую цвет глазу.
- Многие больные теряют зрение.
- Что касается лечения, может потребоваться удаление глазного яблока.
- Из-за того, что распространенность заболевания неизвестна, его прогноз относительно неясен.
- Тем не менее, врачи считают, что большинство людей выживают при медикаментозном лечении, при котором рак не распространяется.